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lundi 2 juin 2003, par J.Zwobada Rosel


Je me pose, et vous pose donc, plein de questions. J’aimerais savoir si vous avez eu d’autres expériences dans le genre de la mienne : L’accompagnement [1] de l’intégration d’un adolescent trisomique 21.

Je préciserai :

  1. quelques éléments d’anamnèse pour situer l’enfant et préciser les demandes. Et j’aborderai :
  2. le brouillage de la communication orale,
  3. de la compréhension de l’écrit,
  4. et enfin la question du "temps".

1) Artus me vient à 12-13 ans au moment de son entrée en 6e d’intégration (classe spéciale dans le cadre d’un collège). Il a été très bien suivi, une kiné et, pour mettre en place son langage, en CMPPP, une orthophoniste pour "jouer", une pour "parler". Il a fait son primaire dans une classe intégrée dans un groupe scolaire, mais spécialisée pour son handicap. Les parents l’ont accueilli sans déni du handicap, ils sont très valorisants tout en étant exigeants et s’adaptent au mieux. Il a refusé la rééducation classique d’une orthophoniste en fin de primaire, ce qu’ils ont respecté. La mère est inquiète et souhaite le voir s’autonomiser, consciente de l’entrée dans l’adolescence : il habite tout près et pourra venir seul. Il a un frère un peu plus jeune.

2) Son enseignante spécialisée (communication obtenue en fin d’année) se plaint de ses problèmes de communication (elle ne le comprend pas) du fait de ce que j’évalue pour la parole, bégayages, problèmes dits d’articulation (type séquelles de retard de parole) et épisodes de relâchement tonique pour la réalisation de sa parole spontanée ou en lecture. Cependant, quand il vient me voir, il bredouille un bonjour tête baissée, regard obstinément en dessous, figure béate, refusant tout contact... Il répond difficilement aux questions, alors qu’il me donne, en passant, la date de la mort du père de Mozart, pour me signifier ce qui l’intéresse peut-être ? La confiance s’installe, précautionneusement, avec des moments comme de réticence plus que de résistance active, il est très rare que je puisse obtenir de lui des exercices d’entraînement aux aspects techniques... J’y reviens à la moindre opportunité mais sans illusion...

3) Il sait lire, écrire, compter etc... mais n’a pas vraiment le nombre (j’ai déjà fait un message là-dessus), et ne comprend que ce qui est ritualisé dans une consigne par exemple, et ce qu’on lui a expliqué oralement. Cela me semble classique pour ce que j’ai appris sur les trisomiques. Il me donne une image pour sa communion, et j’aborde de plein pied la question de ce que les mots veulent dire, quel message ils envoient : "Dieu répond à sa demande de reconnaissance et d’amour" (en d’autres termes bien sûr). Autre moment fort, la lettre qu’il a reçu d’une copine qu’il s’est faite dans une colo tout venant, et à laquelle il veut répondre. Bon support pour les questions autour de la sexualité : tout a déjà été dit et fait sûrement avec les parents mais, avec moi, il s’agit de le faire passer par l’écrit, ou en émerger, dans le cadre d’une relation de socialisation.

4) Le temps. Je ne l’ai pas abordé d’emblée. Il fallait que nous trouvions du sens à ce qu’il éprouvait, imaginait avant de reconstruire ensemble celui de sa vie, en fonction des oppositions : maintenant, avant et après. L’idée de vous adresser ce message m’est venue devant la façon dont il m’a demandé de lui donner le mini tableau (pour mettre dans son carnet) avec les trois flèches représentant le temps (Borel Maisonny) correspondant au grand tableau posé au départ de notre travail. Nous étions partis de maintenant (13 bougies à l’époque, que je réactualise en 14), et nous avions reconstitué son histoire passée en remontant au bébé et les étapes de son développement. J’y ai donc introduit la figuration du temps simple/composé. A l’époque, nous avions laissé libre au début la flèche du futur, puis 3 mois après, il avait voulu représenter un grand bonhomme (archaïque) et comme des tuyaux (ingénieur des TP) car tout ce qu’il voyait du futur c’était de faire une grande école d’ingénieur. Depuis le départ j’avais du travailler le réel vs imaginaire.

Que c’est délicat d’évoquer un futur possible, comment vous y prenez-vous ?

Je reviens au temps de son histoire. On a pu reprendre le futur, prudemment. Il y avait eu cette façon d’exister dans l’imaginaire, l’expression de ses représentations à partir de films (les 5 éléments), un cauchemar (les attaques), dessins suivis de récits dictés pour leur donner forme, et bien sûr l’inévitable récit de ses sorties, des colos. Sortir de l’agrammatisme, lui donner forme orale et l’écrire pour la fixer. Cette dernière fois, il a écrit lui-même celui de sa dernière colo et s’est heurté à l’inscription des différents temps dans le passé dans un récit narratif. C’était un premier récit écrit où j’ai rectifié l’agrammatisme, comme je le fais à l’oral, mais j’ai repris "le temps" dans ce contexte d’une référence énonciative située dans le passé. Quelque chose a du s’éclairer en lui, comme un bouleversement pour qu’il ait besoin de ce support, pour s’y retrouver peut-être ?

L’intégration c’est aussi le miroir de l’autre, cf. "Mongol", suprême injure. Et je l’ai perçu d’emblée comme un être en souffrance de cette conscience de sa différence que la famille avait sûrement contribué à éveiller.

Merci d’être arrivé jusque là.

NDLR Voir ... évolution (3 articles)


[1] précision : il s’agit d’un accompagnement mené par une orthophoniste dans son cabinet

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